"Vie perso" : Le diagnostic a été posé : mon fils est autiste...

Bonjour à toutes,

Cet article "vie perso" vous étonne peut être,  celles qui me connaissent un peu savent que je ne suis pas du tout du genre à raconter ma vie privée sur le net, mais je vais faire une exception à la règle, cet article étant quelque part pour moi un acte "thérapeutique", une façon d'"imprimer" la vérité dans "mon disque dur"....

Le diagnostic a été officiellement posé hier  :  votre fils est autiste type "asperger" sans déficience mentale.......

J'ai 2 fils, le plus jeune a 14 ans , l'ainé  fêtera ses 18 ans le 25 de ce mois, tous 2 sont touchés par une maladie génétique rare et l'ainé est autiste.....

Je n'ai jamais évoqué publiquement sur le net les nombreuses difficultés que je rencontrais dans la vie quotidienne,  même sur mes précédents blogs, ça n'est pas mon style... parfois la bêtise humaine et certains commentaires sur le net laissés sur des blogs ou des forums m'ont fait sortir de mes gonds comme si la méchanceté gratuite était un "sport national", je ne peux  pas comprendre et je ne comprendrais jamais la méchanceté gratuite, pourtant elle fait partie de notre monde moderne et il faut faire avec, alors au moins on en dit, finalement au mieux on se porte....

Aujourd'hui je "fais sauter le verrou" effectivement en cassant mes habitudes, mais c'est pour aller de l'avant......

Les commentaire haineux ou idiots s'il y en a iront directement à la poubelle, ça n'a aucune importance.  Les quelques billets que je rédigerais sur le sujet donneront peut être un peu  d''espoir aux maman qui vivent la même chose que moi,  si jamais elles tombent sur le blog,  l'espoir, c'est énorme, c'est une bouffée d'oxygène....

Notre pays a beaucoup de retard en matière d'autisme, trop peu de professionnels spécialisés et de structures adaptées pour soutenir aider et conseiller les malades et leur familles. Nous savions au fond de nous même que notre fils était autiste et ce depuis ses 3 ans, même si aucun médecin consulté ne l'avait diagnostiqué, ce qu'on ignorait c'etait le type, (bien que nous avions une petite idée, merci internet via lequel on trouve énormément de documentations en tout genre)  et le niveau, mais nous avions surtout besoin de savoir s'il était encore possible de le faire progresser ....

Enorme soulagement quelque part puisque OUI, il est encore possible de le faire progresser, a 18 ans ça n'est pas un homme mais ça n'est plus non plus un enfant. Son père et moi avons fait notre maximum pour l'amener le plus loin possible, il a suivi une scolarité classique dans des établissements classiques au milieu des enfants  neurotypiques (neurotypiques = non autistes) mais maintenant nous avons besoin de l'aide de professionnels formés à cette maladie pour lui donner et nous donner les bonnes "ficelles" pour continuer d'avancer , lui construire un avenir, l'amener vers sa vie d'adulte avec le + d'autonomie possible, le but ultime étant de lui permettre de vivre heureux parmi nous les neurotypiques .....

Un nouveau "parcours du combattant' commence donc, nous en avons vécu un 1er pour l'amener jusqu'en classe de CM2,  la période du collège est passée comme une "lettre à la poste",  aujourd'hui il est au lycée en 1ère ES avec dans ce cursus un seul redoublement en tout est pour tout qui a eu lieu en maternelle, (pour les instituteurs de l'école de notre secteur allant de  maternelle à la primaire,  il était acté qu'il n'irait jamais en CP...)  je vous passe le détail des années de galère pour prouver aux instituteurs et institutrices qu'ils avaient tort....

Mon fils  est aujourd'hui en 1ere mais sa maladie ne lui permettra pas d'aborder le BAC comme tous les lycéens, il serait totalement tétanisé et perdrait tous ses moyens le jour de l'examen. Un second "parcours du combattant" va donc commencer afin  de mettre en place des actions avec des professionnels connaissant l'autisme,  ces aides  lui permettront de passer son BAC et de continuer dans la voix qu'il se choisira, de se construire et d'avancer dans la vie ... rien n'est gagné, le combat continue, mais rien n'est perdu....

Vous en savez maintenant beaucoup sur moi.

Je ne suis pas un robot,  je ne suis qu'un être humain et j'ai besoin d'oublier le quotidien et de m'évader un peu , alors je prends mes brosses, mes peignes et mes pinceaux,  je travaille le coton le lin ou autre fibre sur la planche pour y mettre de la couleur, des reflets et de la lumière et je m'évade, je ne pense plus à rien,  j'oublie les nombreux soucis de tous les jours... et vu l'heure qu'il est je vais aller travailler et rêver un peu... ( d'où un fil, un rêve....) il fait tout gris dehors,il pleut, il a plu toute la nuit, mais avec un peu de musique ensoleillée sur la "platine" la matinée sera belle...

PS : abonnées box et futures abonnées  : les box' partiront samedi 22 (un peu plus tôt ça arrange mon planning) alors si vous voulez rejoindre la "locomotive"  et vous abonner, vous avez jusqu'à demain minuit.

Vous souhaitant à toutes une excellente journée.

Nathalie G.

Comments

[baudange46]

Je viens de lire ton article et tu as très bien fait de te libérer un peu en parlant de la santé de tes fils. Je peux te comprendre aisément ayant moi-même 3 enfants dont 2 fils avec des problèmes dès leur naissance et je sais ce que ça implique.

Je ne peux donc que te souhaiter ainsi qu'à ton entourage beaucoup de courage et que la suite soit satisfaisante pour tous.

J'attends avec impatience ma toute première commande, mais je suis déjà à peu près certaine que je ne serais pas déçue ; le chèque ne partira que lundi maintenant.

Amicalement

Solange

[martilou]

Que de courage et de ténacité mais mais la preuve que ça paye. bravo à vous.

Pour info, sur ma région, à Tours précisément, il existe le "centre ressource autisme" (CRA) qui accompagne les autistes et leurs familles dirigé par le professeur Bonnet-Brilhault Fréderique au CHRU Bretonneau. ( www.cra-centre.org) Peut-être ont-ils des solutions à vous proposer?

En vous souhaitant bon courage.

[Patricia]

Bonsoir, je suis enseignante et je suis tout à fait consciente du sujet mais il faut aussi nous comprendre un petit peu, nous ne sommes comme vous l'avez dit pas du tout formé pour que l'accueil de ces petits élèves là se passe bien en primaire , en plus , je vous rappelle que le nombre d'enfants en classe est souvent proche de 30 et que les aides de vie sont accordées avec grande parcimonie. Tout ceci fait qu'avec même la meilleure volonté ( et je vous assure qu'il y a de nombreux enseignants humains et touchés par tout ça) nous sommes démunis , et vous le parents , et nous les enseignants mais surtout et c'est ce qu'il y a de plus terrible les enfants. A mon avis le mieux est des structures bien adaptés avec des petits effectifs , le temps de bien s'occuper des enfants autistes, d'avoir l'attention adéquate pour eux et les faire avancer à leur rythme et non au notre. Je vous souhaite le meilleur pour vous et votre famille. Bien à vous.

[sicard michele]

courage!j'ai lutté toute ma vie pour faire intégrer dans des classes normales les enfants ayant des problèmes,il faut avoir confiance!!!!amitiés

[Nadine]

Bonjour Nathalie,

C'est bien d'en avoir parlé, n'en déplaise aux langues de vipère !!! Le dire c'est un peu partager ce poids immense avec d'autres, même si nous ne pouvons pas grand chose, et j'en suis désolée. Ma fille passe son bac ES cette semaine, c'est très éprouvant pour elle qui est de nature angoissée alors je peux comprendre qu'il aura besoin de tout le soutien possible, mais il y arrivera, car il est déjà allé très loin, et pas dans la voie la plus facile.

Avec toute mon amitié

Nadine